Taproot〜アメリカ発。自閉症児タマ&教育の現場

自閉症児タマの母/特別学級職員のmakiが発信する日々のあれこれ。

March 2017

今回は、 この名曲を聴きながら読んで頂けたらありがたいです。

過去ブログ、「ジョン、またね。」の主人公だった自閉症男性ジョン。
【原文はこちら】http://blog.livedoor.jp/hazloquepuedas81614/archives/36386604.html

ジョンの元妻・私の大切な友達であるドナから聞いていた別州での独り暮らしの様子は、平穏な流れではありませんでした。

ジョン。
アルツハイマー発症。

離婚後も高校生の一人息子を育てながら、ジョンの金銭面・生活面全サポートしてきたドナ。
安全を考え、ジョンをカリフォルニア州に戻す事に。
新しい場所が見つかるまで、ジョンはドナの家に。
※婚姻中、10年間子宝に恵まれなかったドナとジョン。薬物中毒の黒人父&アジア人母が放棄した赤ちゃんをドナ夫婦が息子として迎えたのです。私がドナに出会えたのは、ドナの息子とうちのお兄ちゃんが公立保育園で同じクラスになった事がきっかけ。それ以来、家族ぐるみでお付き合いをしています。

家族に金銭面のサポートをお願いしても一切拒否。
「これが全員教師を務めた家族かと思うと、教育って一体何?って思っちゃうわよ
っとドナ。
そうなんです...。
ジョンも含め、家族は全員元教師。

もちろんわかっています。
教師に限らず、職種・肩書・身分に対する「イメージ」はあっても、人の内面は全く判断できない事。
わかっちゃいるけど、ジョンの家族に対し、心の中でくっきり見えました。
「What goes around comes around (明日は我が身)」
っと書かれた幕が中から垂れ落ちて割れるくす玉が...

ある日。
「聞いて お姉さんの一人が自宅の空き部屋にジョンを住まわせてくれる事になったの。『改宗して、弟に慈悲をかける事が信者の私にできる事だと思った』からだって。自分の意志選択まで宗教に左右されるなんて ワケわかんないわ
っとドナ。

クリスマスはサンタさん。
お正月はお寺。
神社のお祭り大好き。
親戚の結婚式は和服もドレスも両方ありあり。

宗教色(心)極薄めな日本で10代半ばまで育った私。
ドナの気持ちがよぉぉぉくわかる気がしました。

久しぶりに再会したジョン。
私の事はもうわからなくなっていました。
"Hi, John! How are you?(ジョン、調子はどう?)"っと挨拶をすると、とても不穏な表情を見せたジョン。
"Hello. I'm maki. Nice to meet you!(どうも。makiです。はじめまして!)"っと挨拶をしなおしてみたら、
"Hello. I'm John! Nice to meet you!(どうも。ジョンです!はじめまして!)"っと笑顔と握手で挨拶を返してくれました。

それからジョンはお姉さん宅で生活してたのですが...。
•被害妄想(誰かにお財布を盗まれた)
•失禁
•徘徊
つい先日は、徘徊し行方が分からず。翌朝、警察からの連絡で「早朝5時。全く知らない方宅のリビングルームのソファーに座っているジョンを発見」という事もありました。

先日の満月の夜。
ドナ宅で家族一緒にディナー。
庭のデッキで女2人の会話。(←お決まりコース
「4月からジョンを施設に入れる事に決めたの。ジョンのお姉さん、「もう面倒見きれない」って。他の兄弟姉妹からも連絡があってね。親が残していった財産をジョンだけじゃなくて、兄弟にも分割するように、ジョンの意識がまだ少しでもあるうちに法的変更させてって。私思うの。ジョンのお母さんは息子の障害はわかってったんじゃないかなって。だから、ジョンの将来を考えて、ジョンだけを遺産受取人にしたんじゃないかな?って。ジョンの兄弟姉妹と関わるのはもういい加減ごめん。だから、何軒か施設を見て回ったんだけど、ジョンの自由、楽しみ (ジョンは映画が大好き)、尊厳が奪われる所は、私が絶対にイヤだ!って思うの。ジョンと一緒に決めた施設は毎月40万。借金してでも私がなんとかする。ジョンはもう私の事も分らなくなってきているけど、またいつかどこかで逢えたらいいなって思ってるの。"Over The Rainbow"。私の大好きな歌。makiとmakiの家族は私の家族。私のお葬式でもこの曲を流してね。」

ドナは涙を流しながら私に話してくれました。
深く切ない会話に強く心を動かされ、涙がこぼれ出てしまいました
「わかった。覚えておくね。でもその前に。ドナがいっつも願っている通り、ちゃんと恋もしてね

時には私の友達。
時には私のお姉さん。
時には私のお母さん。
ドナは私に多くを教えてくれる存在。
ジョンの事も、全く他人事ではありません。

将来のタマにも重なる事がたっくさん。
タマにはお兄ちゃんと弟がいる。
母として、この子達には話しています。
私がいなくなった後の将来のタマの事。

9月から高校進学のタマ。
将来、仕事ができるように組まれたプログラムがある高校を選びました。
どんなに小さな仕事でも、できる事をきちんとこなして、誰かのお役に立てる事ができますように...。

Over The Rainbow ~虹の向こう~
1936年
作詞 by E.Y. Harburg

作曲by Harold Arlen  
和訳 by maki

Somewhere over the rainbow
Way up high
(虹の向こうのずっと高いどこかに)
There’s a land that I heard of
Once in a lullaby 

(子守歌の中で聞いた国がある) 

Somewhere over the rainbow
Skies are blue
(虹の向こうのどこかに真っ青な空と)
And the dreams that you dare to dream
Really do come true 

(どんな夢でも絶対に叶う場所がある)
Someday I'll wish upon a star
(いつか私は星に願うでしょう) 

And wake up where the clouds are far behind me
(そして目覚めるの。雲が遥か彼方にある所で) 
Where troubles melt like lemon drops 
(心配事が甘酸っぱいキャンディーみたいに溶けてしまう所で) 

Away above the chimmney tops
That's where you'll find me
(煙突のてっぺんよりもずっと高い所。そこに私はいるからね。)

Somewhere over the rainbow
Bluebirds fly 

(青い鳥たちが飛ぶ虹の向こうのどこかに)
Birds fly over the rainbow
Why then, oh why can't I? 

(虹の上を飛ぶ鳥たち。それなら私も飛べるよね?)
If happy little bluebirds fly beyond the rainbow
Why, on why, can't I?
(幸せな青い小鳥たちが虹の向こうに飛べるなら、私にだって飛べるよね?) 


ジョンとまき
1年半前撮影。ジョンとmaki


「おぉぉぉぉぉその手もあったか
っと私自身、目からウロコどこか目から目が出ちゃうくらい斬新かつ「試してみるべき価値アリアリ」っと思ったサンライズ プログラム。

実行に必要なモノリストはこちら。
(目玉ぶっ飛び度が高い順)
↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
1)サラッと約200万円~300万円ほどのお金
(航空券、食費、宿泊費、トレーニング料etc.)
maki心の声➡我が子の価値はお金の価値以上。だけど、高ぁぁぁぁ! 無理。サンライズって「親が親のために開発・発展したプログラム」じゃなかったの? もっと「親のふところフレンドりー」にして~‼
2)マサチューセッツ州(赤い所)、サンライズ本家
The Autism Center of Americaでの1週間研修

(親の研修なので、自閉症の子供は自宅でお留守番。トレーニングを受けた親だけがサンライズプログラム実行していい・できるそうです。)
maki心の声➡行かない。いや、行けない。タマとお兄ちゃんと三男坊とダンナで留守番?うちの男子連中の大好物であるYOSHINOYAの牛丼、ハンバーガー、ピザが買いに行けるってわかっていても、エンゲル係数並びにBMI(肥満指数)急上昇に陥る危険性大。後で首が締まるのは、結局母の私じゃん。
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3)完全隔離できる個室
(なければ、簡単に脱出不可能なゲートをつけるなりし、とにかく「隔離スペース」確保。お風呂場( !!)でもOKらしい。テレビなどは一切除去。おもちゃは子供の目は届くが手は届かない棚上に配置。)
maki心の声➡こんな殺風景でかわいくない部屋。私はイヤじゃ。かと言って、余ってる部屋も我が家にはありゃしない。
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(写真提供元:http://www.wesellmats.com/blog/play-rooms-for-autistic-children/)
以上。

ほのかに香ってくる「いい匂いじゃない臭」。
参加はできない・したくないけど、「一体どんななの?」と興味はそそられる。
ネット検索で出てくる情報・動画($0 )。

上記リスト以外にも、さまざまな「特徴」あり。
•かなりのエネルギーが必要。
【解説】
実際にマサチューセッツ州に行き、「親トレ」参加のご父兄方は「講習中は"よっしゃぁ やったるぞぉ "」っとファイヤー な気持ち満々。しかし、自宅(現実)に戻り「いざ実行!」の時が来ると、マサチューセッツでのハイテンションキープがかなり難しいそうです。
ディズニーランドとかで「きゃぁかわいい 」っと購入したミッキーマウスの帽子。
老若男女問わず、パーク内で被っている際には感じないけれど、自宅に戻ってアレ を被っても「ただの愉快な人(おかしな人)」感ありありじゃないですか?
サンライズの「親トレ」参加のご父兄方の心が充分わかるような気がします。
ギブアップしてしまう親御さんも多いそうです。研修後のケアはDVDとメールのみになるっというのもかなりキツイ 。その流れで、「自宅でサンライズ実行は無理」っと凹んだ親が、今度は子供とマサチューセッツにGO。←「親トレ」受講した親の子のみ受け入れてくれるそう。
月~金、8時間、2時間交代の個人付きセラピストと殺風景でかわいくもない部屋でトレーニング。
•トレーニング中、子供を部屋から出すべからず。
泣こうが叫ぼうが「語り」で対処。
子供は部屋から脱出したいと思うハズ。←私もイヤです。こんなの
【解説】
「語り」=甘い罠。
「わかるよ~気持ち。でも一緒に遊ぼ!この時間は好きな事をしていいんだよぉ
っと親・セラピストが思った事を伝えろと言うのです。← 「大人のウソ」ってやつ ? 好きな事が「部屋から出て外で遊びたい」だったらどうするの?
•スティみは強味
己も楽しくスティムろう。
【解説】
これはスゴイ
サンライズが斬新だと思ったところはココ。
ABAなら「制止・抑制・代替え行動提示」になる行動を他の人が一緒に...
こりゃぁ、ビックリして「えっ 」っとなる事間違えナシ。
Mr.マリックやセロのマジックに似ていると思います。
普段ならあり得ない現象を目の当たりにするワケですから。
マジックにはタネと仕掛けが絶対にあります。
「スティミングにはスティミングを。」
これが「アテンション」「コネクション」を得るためのサンライズのタネと仕掛け。
•「普通の人」と会話しているかのように喋る。
【解説】
理解のレベルに合わせて、単語のみ、又は会話を簡素化するのが基本ABA。
「そんな風に話しかけられたらロボット化してしまう。」と説明するのがサンライズ。
相手が理解していようがいまいが気にせず、とにかく喋る。
「すごいね~ やるじゃん もっともっと話しようね~
みたいに。

とか言っておきながら...
意表を突く変化球投入。

•質問しても答えてくれないので質問形式の喋りはやめよう。
と言うサンライズ。
ABAなら個人レベルに合わせた2択、3択を提示して質問も取り入れていく...。

まぁざっとこんな感じです。
サンライズ プログラム トレーニング法「その1」...
「その1」~「その何」まで続くのかは不明。
次も知りたいとは思わなかったので、感じ取ったままに
我が家でもやってみました。
息子達全員参加☆サンライズ プログラム
~スティみは強味 特別集中型~

☆結果☆
一同スティミングにタマはびっくりした反応
そしてケタケタ笑い。
みんなも一緒にケタケタ笑い。
確かに。
アテンション・コネクションは得る事はできるが、その持続・継続の有効性は実感できず。
理解できていない事をいくら喋り続けても、タマは無反応。
ただの雑音にしか聞こえていない。

☆私が思う事☆
サンライズが親が親のためにっと言うコンセプトはとても優しく・いいと思います。
スティミングをタネと仕掛けに利用する斬新さも個人的に好きです。

でも、サンライズの基本となっているのはABAの考え方だと思います。サンライズもABA傘下であるという事。これは、イタリア人同僚も同感。

例)おもちゃを置く位置が手の届かない棚上。←おもちゃを取るためにはそこにいる人と何ら関わりをもたなくてはいけないとわかるように仕向けてある。=ファシリテイトしている。=ABAの基本の1つ。

ブログで何度か書いていますが、ABA自体、自閉症だけに適応する考え方ではないですから。
ABAは気付かずとも誰もが日常生活で自然に使っているものだから。
(そのブログはこちら http://blog.livedoor.jp/hazloquepuedas81614/archives/2016-06.html)
どんな事でも、ガチガチに凝り固まった「我こそがいちばん」と言う想いが発生してくると、とても厄介
人それぞれに「合う・合わない」は必ずありますから。
宗教や政治政党がいい例だと思います。
色々な自閉症プログラムにも当てはまる事。

どんな事でも、「コレはいいかも 」っと思ったら、自分なりに試してみたらいいと思います。
毎日の生活の中、まとまった時間がなかなか取れない事もわかっています。私もそうですから。
だからこそ、親、特に母親が「 もういっぱいいっぱい」っと気持ちの負担になるセラピーやプログラムは無理してまでやらなくてもいいと思います。親が必死になりすぎると子供との関係が悪循環になりがちですから。

以前、「心のツヤは大事だ。」と熱弁しているおじさんの動画を見た事があります。
そのおじさん。どうやら良質の「ツヤ」と脂ぎった「テカリ」を混同していた様子。
ぶっとい金のネックレス。ごっつい金の腕時計。毎日何食ってるんだ?と思わせる風貌。
しかし!
このおじさんの言葉。
結構納得しちゃいました。あはは

私と同じように、自閉症の子供と共に育っているお母様方達。
子供達には心のツヤを。
母にはと心のツヤを。 です。

子供にしてあげたいと思う事を、たまには自分にしてあげてみて下さい。
そうすると、自然と穏やかな気持ちになる事、多くありますよ。
例えば...。
「年に1度か2度、髪切りにに行けたらいい方だよ。」
っと私のような事を言っているお母様方。
子供は旦那さんに頼んで行きましょう。髪切りに。

☆ファイナルアンサー☆
「ABAで自閉症を完全克服したケースは日本ではあまり見た・聞いた事がないのですが、アメリカではどうですか?」への返答。

「見た事ありません。」

ABAで超劇的ビフォアー&アフターってのも見た事ありません。
ヘレン ケラーは劇的一例だと思います。 
が!
昨日今日ですぐにどうにかなる事ではないのです。
改善するのは見た事あります。
うちのタマもその一例。
みんな1つ1つの積み重ね。

サンライズ プログラムのローンさんに関しては、
「彼はそもそも本当に自閉症だったの?」
っと思うのが事実。

あ~。
またも、多くの皆さまの期待を裏切る「ありがち返答」でのブログ終了。
そんな私のブログ。
今回も読んで下さり
ありがとうございます


庭の雑草級 の速さで元気に成長している息子達の夕飯の時間っという事で中断せざるを得なかった前編
本日も、夕飯作りながら時間有効活用
日本のお母様方。
本日も、夕飯準備お疲れ様です。
「腹が減っては戦はできぬ。」
「腹が減っては機嫌がよろしゅうない。」←我が家での現象。特に「母」が ...。

前編にてコピペ閲覧をお願いした動画
英語がわからなくても、「えぇぇぇぇ?本当に、元自閉症診断有。IQ30以下?」
っとなるローンさんのあの「語り方」。
うちのタマでは想像がつかないほど衝撃的なレベル。
友人ママ達の自閉症の息子達にもこれほどのレベルは未見&未聞。
皆様にも伝わったでしょうか?☜ココが「重要ポイント」だったのです。

早速突っついてみましょう。

サンライス プログラムの核心

実は、あの動画内で、ローンさんは、ABAとサンライズプログラムの大きな違いについて動画開始3分26秒後あたりから説明をしているのです。
簡潔にまとめると以下の通り。

ABA➡ロバース博士が臨床医のために開発・発展したプログラム。要は、医者が医者のために開発・発展したプログラム。
サンライズ➡親が親のために開発・発展したプログラム。

ABA➡自閉症は行動障害と捉える。
サンライズ➡自閉症は「りれーしょなる」「そーしゃる」「いんたーあくてぃびてぃー」障害と捉える。
っと言っているのです。

はぁ? (サンライズの表現方法は違っても、ABAの捉え方との違いは?」
っとなるのが事実...。

こんな時, 私が毎度「お手本」にしているのは、
所ジョージさんが「日本語吹き替えアドバイス」をした80年代後半のハリウッド映画、

ビートルジュース
bi-tou
(大好きなお笑い映画の1つです。)
ビートルジュース。
「あのエビ巻き添えの歌」の吹き替え/邦訳部分は英語に全く忠実ではありません。
でも!
笑えるシーンの笑える雰囲気が全く壊されていないのです。

私もチャレンジ
サンライス プログラムが言っている
「りれーしょなる」「そーしゃる」および「いんたーあくてぃびてぃー」障害の説明。

ズバリ

サンライズ プログラムは自閉症を
「KY(空気読めない)障害」
と捉えているのです。

「えっ?そうかな?」
っと思うタマ母。
うちのタマに関して、思うところは、
「タマが一番空気読み取ってるぞ。」な一面多々。
例) お兄ちゃん、三男坊、ダンナ( )、そしてうちの犬(♂)までもがどう考えても「お前それは自己中もいいとこだぞ。」と思う行動をする。➡母(嫁)むかつく➡「 おい!」っと声を高める➡いわゆる「健常人ら」は自らの行動を「正当化」するために言葉を駆使し、ウソや弁明開始(犬のみが、「かたじけない」という表情&「そこまで下降カールでしっぽ下がるか ?!」っと思うほどの「謝罪表明」。)➡そんな中、タマが一番最初に母の心情を感じ取り、当人は何もしていていないのに「I'm SORRY!」と謝罪。

更に、
ABA➡スティミングはダメ。即修正。「不適切・問題行動」の修正。
サンライズ➡スティミングも何らかの意味があっての行動。「不適切・問題行動」と言う言葉自体「そんなものはない。」「不適切行動にも意味がある。」

ここも、散々「ABA基本概念傘下であるVB(Verbal Behavior) でも重要視してるところでしょ??」
注) 「不適切・問題行動」とか言っても、本当はいわゆる「健常人」にとって「都合が悪い行動」を指しているのがほとんどであって、inappropriate behaviors=不適切・問題行動と言う表現。英語でも日本語でもしっくり来る表現がないなぁっと私個人は思います。

私が理解する限り、ぶっちぎりでABAとサンライズプログラムが違うのは、同僚である「才色兼備でも全く高飛車ではないイタリア人セラピスト」ノーマが、ボス格レベルで「スティみ」絶好調中の生徒に自身も生徒と同じスティミング行動で対応。
っとい言う点。

そうなんです。

サンライズ プログラムはハムラビ法典の「目には目にを」の如く、「スティミングにはスティミングを」を持っての対応なのです。

つまりは、自閉症を持つ人達との「コネクション」を作るために、スティミング行動をマネて、相手の「アテンション・コネクションゲット」のための利点とするのです。


一切隠しません。
この方法を知った時、

「おぉぉぉぉぉその手もあったか
っと私自身、目からウロコどこか目から目が出ちゃうくらい斬新かつ「試してみるべき価値アリアリ」っと思いました。

タマ母、makiスイッチON!

サンライズ プログラム実行に必要なモノは...?

後半へつづく...。




「ABAで自閉症を完全克服したケースは日本ではあまり見た・聞いた事がないのですが、アメリカではどうですか?」と、日本の方に以前聞かれた事があります。
「いつかブログに書きますね。」っと言っておきながら、すっかり月日は流れ...

「あ。ABAで自閉症完全克服の事まだ書いてなかった!」っと思い出す光景。←昨日、勤務中接触。
毎日一緒に学んでいる自閉症児生徒がスティミングレベル「15000 」。← ボス格レベルに「高電圧 」。
この生徒の個人付き・学校区雇いのセラピスト ノーマ
•イタリア出身。
•イギリスで大学・大学院卒。
•BCBA保持。
•子供4人。
•一番下の息子君(4)が自閉症児。
•美貌、優しさ、ギャグセンス、知能、知識抜群。
•しかし! 全く高飛車ではない。

外・内共にゴージャス なノーマが、ボス格レベルでスティミング中の生徒を自身も生徒と同じスティミング行動で対応。
おぉぉぉぉ!サンライズ(Son-Rise)!!」
っと思わずノーマに声をかける私。
「知ってるのね!! サンライズ
っとキュッ とウィンクでノーマ。

今回はタイトル通り、自閉症完全克服系「とあるプログラム」について。
「とあるプログラム」とは、
サンライズ プログラム。
(The Son-Rise Program)

このプログラム。
「自閉症診断有&IQ30以下だった」息子ローン(Raun)君のご両親であるコフマン(Kaufman)夫妻が開発した自宅ベースのプログラム。

先ずは、この動画を5~10秒間だけでいいので(コピペで )見て下さい。
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
https://youtu.be/Y64iUrTGjJk

➡🗾日本からの声:「 何言ってるの全部かわかんない。出して。日本語字幕スーパーby戸田奈津子。」

ハイ。
ごもっともです。

言っている事など理解不能で全くOK。
ポイント は、
この動画の男性こそが
「自閉症診断有&IQ30以下だった」息子ローンさんなのです。

うちのタマを実際に知っている方々。
実際に自閉症児を育てている方々。
実際に自閉症児と接するお仕事をされている方々。
「マジか?!」っと思いませんか?

一気に今回タイトルのブログを完結したいのですが、
あ~
やってまいりました。
夕食の時間

っという事で

中編へつづく




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