Taproot〜アメリカ発。自閉症児タマ&教育の現場

自閉症児タマの母/特別学級職員のmakiが発信する日々のあれこれ。

November 2014


前回の【Q】。
特定の遺伝子異常が原因で、先天的に100万人に1人発生するというある疾患があるとします。

99.99%正確にその遺伝子の異常の有無を診断できる方法があるとします。

あなたがこのテストを受けました。

陽性「+」と結果が出ました。

あなたは、どれくらい深刻に事態を受け止めますか?

陽性「+」が出たので99.99%で発病?

「あ"~!もうダメだぁ~ 」と悲観的に?

過去の私なら、太鼓判を押して「あ"~!もうダメだぁ~ 」になっています。笑

でも、実際はどうなのでしょうか?
落ち着いて考えてみましょう。


100万人に1人に発生する疾患なので、999,999人は大丈夫ということになりますよね。
100万人全員に同じテストをすると...。

【遺伝子異常のある人が陽性「+」になる確率】
1人x 99.99%=0.9999

【正常な人が陽性「+」になる確率】
999,999 x 0.01%=99.9999 ←誤診数の確率すごっ

【陽性「+」が出た人が遺伝子異常を実際に持っている確率】
0.9999 ÷ (0.9999+99.9999)=0.0099≒1%
あら?
信じられないですが、確率論は「約1%」という結果に。


「何人に1人」という数字だけを見ると、焦って思い込みをしてしまう事って多いなと思いました。
羊水検査は99.99%正確と言われているので、私の血液検査で出た確率1/40(ダウン症) 1/87(18トリソミー)&現在言われている自閉症児が生まれる確率 1/68も当てはめて計算してみると、「実際に起こりうる確率」はそれぞれ約6%、1%、2%と結果が出ます。

数字を見るたびに、いちいちこんな計算をしながらの生活はしていませんが(するワケがない !数学大嫌いなので。笑)、思い込み解釈で一喜一憂する前に、特に、ついマイナス思考になってしまうような数字を見聞しても、深呼吸で冷静に考えてみて下さいね。そんなに悪くもないって気が付く事が多いですよ。



羊水検査当日。 
妊娠17週の時でした。
オフィスで色々な説明を受け、まずは、エコーで赤ちゃんのサイズ測定。
「見た感じはノーマル」
「性別も知りたい?」と聞かれ「はい。」と即答。
「では。運命の瞬間です...
........
........
........
It's a BOY(男の子です)!」と判明。

ダンナ→頭(こうべ)を垂れる。
私→ 「息子3人か~!たくましくて結構‼ 」と爆笑。

エコーに映った赤ちゃんは、手足を動かしたり、口をパクパクしたりしてとてもかわいかったです。
この時、血液検査で出た結果と確率の事はすっかり忘れていました。思っていた事は"See you in(出産予定月) October!"(10月に会おう!)のみでした。

笑いが収まり、しばらくして真面目に羊水検査実行。
「お腹に針を刺されても痛いとは思わなかったけど、おへそに耳かきを入れられている様な不思議な感覚だった。」とその日の日記に書いてあります。
結果が出るまで1週間。本当に長く感じました。「大丈夫。大丈夫。」と自分に言い聞かせ、最悪の結果の場合を考えないように忙しく動いていました。

そして1週間後。
私の家でティファニーの息子とタマの合同セラピー(注1をしていた時、羊水検査の結果を知らせる電話がかかって来ました。(注1 ~ティファニーの息子&タマのABAセラピスト2人、ティファニーの娘とうちのお兄ちゃんも参加で、一緒に遊び、ソーシャルスキルを学ぶ合同セッション) ドクターからの"I have a good news for you.(いいお知らせです。)"という言葉で、いい湯加減のお風呂につかった時のように「はぁ~よかった~ !」と、心底ほっと したのを覚えています。
その日の日記にも「今晩はゆっくり、ぐっすり眠れそう‼‼‼」と書いてあります。

ダウン症の確率 1/40
18トリソミーの確率 1/87
は打ち消されたのです。

この確率というモノ。
タマを通じて自閉症関係の情報には敏感になっていましたし、特に確率がどうこうという数字を見ると、お母さん仲間と話し「この数字はどう思う?」と話し合う機会がよくありました。(←今でも)

現在、アメリカでは「自閉症児が生まれる確率は1/68」と言われています。
世間では「自閉症児が増加した原因は環境問題にある」など様々な見解が出されています。
が!
考えてみれば、「早期診断するようになった事で確率が上がって、幼少期に少しでも「自閉傾向」があれば、とりあえず自閉症診断を出すからだよね。」っという見解で、お母さん仲間の間ではそれほど不思議ではない数字です。
【ちょっと皮肉な裏話】タマが通っていたT学校3,4才自閉症学級にも、2人「自閉症ではなかった」ケースがありました。1人は言葉の発達にやや遅れがあった子。もう1人は「世界一のお姫様」のように育てらていて、思い通りにならないとひどい癇癪を起す子。2人とも5歳からは普通学級へ。前者の子のご両親は「自閉症診断」がために「あんたのせいだ!」「お前のせいだ!」と夫婦間に亀裂が入り離婚。後者の子のお母様は、親も参加できる学校行事には必ず"I LOVE SOMEONE WITH AUTISM"(ある自閉症の人が大好き)T-シャツで登場。結果、「自閉症ではない」と診断され苦笑の結末に。

アメリカでよくありがちな、「科学者の両親から生まれてくる子供は自閉症の確率が高い。」というのにしても、イメージだけでこう述べている様な感じですよね。現に、うちはダンナも私も科学者ではないですし、お母さん仲間達にも科学者はいないです。

こんな情報もありました。
ある日の朝、ニュースで「高速道路近辺に住む家族に自閉症児が生まれてくる確率は高い」という調査結果がトピックになった事もありました。聞いた瞬間「そんなバカな~!」と思いました。「南カリフォルニアに住んでいたら、誰だって高速道路の近くに住んでるじゃん‼」だからです。
 もちろん、このトピックはお母さん仲間でも話題になり、詳しく調べてみた結果、自閉症児を育てているたった9家族が調査対象だったとわかりました。

最近でも、ネット上で、全米で認知度の高い自閉症サポート団体がこんなニュースを出していました。「子供を産む間隔を1人目~2人目は2年、1人目~3人目は5年にした方が、自閉症児が生まれてくる確率は低くなる」と。しかも、「肩書・ドクター」がそう発表したとあるではないですか。
この記事を見た時も「そんなバカな~!」と思いました。
お兄ちゃん→タマ 2年間隔→タマ 自閉症。
お兄ちゃん→3人目息子 7年間隔→自閉症の確率が上がる?
うちには当てはまらないんですけど。
お母さん仲間にも当てはまらないんですけど。

上に挙げた例は、日本の番組を見る時にしばしば起きる反応にも似ていると思いました。
例えば、「全米震撼!」とか「全米で大人気!」と謳っていてる日本のテレビ番組。20年以上アメリカ生活を送っている私ですが、その番組を見てはじめて「へぇ~。初耳!」となる事がほとんどです。笑

ポイントは、メディアやSNSの拡散する力&影響力は非常に大きなものですが、それを信じ切ってはいけないという事。そして、日常生活でも確率はあらゆるところで使われていますが、とても曖昧な情報が飛び交っていると思います。私を含め、多くの人は「何人に1人」という数字を間違って判断している事が多いのです。

ノドから手が出るほどの魅惑の確率の数字でも、明日が見えなくなりそうなショッキングな確率の数字でも、落ち着いて、学生時代の数学を使えば、「 数学大嫌い 」な私でも「あれ?」となるのは確かです。

試しに、みなさんも一緒に考えてみて下さい。

【Q】
特定の遺伝子異常が原因で、先天的に100万人に1人発生するというある疾患があるとします。

99.99%正確にその遺伝子の異常の有無を診断できる方法があるとします。

あなたがこのテストを受けました。

陽性「+」と結果が出ました。

あなたは、どれくらい深刻に事態を受け止めますか?

説明は次回のブログで。 




タマが3歳の時に引っ越し、今でも住んでいる家。
ご近所さんにも恵まれた場所です。
「ハイジ」でお馴染みの大きなセントバーナード犬を飼っているご夫婦にタマの事(もちろん、自閉症児である事も)を紹介すると、「通っている学校はどこ?」と。なんと、このセントバーナード犬のウィンストン君。小児病棟や施設で活躍するセラピー犬だったのです。飼い主のご近所さんはすぐにタマの学校に連絡を入れて下さり、ウィンストン君との特別授業枠の許可が下りました。
これが、ウィンストン君

うぃんすとん2 うぃんすとん1













「どぉも~。」っと、人間だったら超テノールな声色を出すっぽいお顔のウィンストン君。大きくて優しいオーラを持ったセラピー犬でした。実は、犬が苦手なタマ。ウィンストン君にそ~っと触れてみるという驚きの行動も。このウィンストン君。長年多くの子供達を癒し、みんなに惜しまれながら数年前に他界しました。現在もこのご近所さんは、レミントン君という2代目セントバーナード犬を飼っていますが、レミントン君は新聞紙を見ると噛じりたくなってしまうらしく、散歩中に近所中の新聞をシャガシャガにしてしまうので【アメリカ豆知識~アメリカでの新聞配達は車の窓からぽいっと家の前に投げ捨て配達。日本の様に郵便受けにきゅっとお行儀よく配達されないのです。だから、「投手」のコントロールの調子が悪く、投げ捨ての位置がちょっと公道に近いとレミントン君のシャガシャガのえじきになってしまうのです。笑】、いつも「マイ新聞紙」を丸めた物を口に1つだけくわえてお散歩しているお茶目なワンちゃんです。セラピー犬にはまだなれないそうです。がんばれレミントン君!

前置きが長くなってしまいましたね。笑
こんな風に、地上にTaprootを下してから、淵底で前向きになれなかった時の状態では「見えなかった」周りの人達の思いやり・優しさのありがたさに気づく事ができ、精神的にもぐっと落ち着いている自分がいました。

「子供は何人いてもいい」と思っていた私。そんな時、3人目を授かったのです。

しかし・・・
周りからは「兄弟に自閉症児がいると次の子も自閉症の確率が上がるのに心配じゃないの?」と言われたり、

更には・・・
「簡単な血液検査で、妊娠初期から赤ちゃんの染色体異常有無の確率を調べる事が今ではできますが、どうしましか?」と定期検診で聞かれ、「じゃあ、お願いします。」と深く考えずにテストを受けたら、「ダウン症の確率が1/40、18トリソミー (注1 の確率が1/87」という結果が出たり。
(注1~18番染色体が1本多い染色体異常。多くは死産または重度の心疾患・消化器系・神経系統などの合併症を併発する。出生しても乳幼児期までに亡くなってしまうことがかなり多い難病。精神・身体の発達ともに遅い)
「心配要素を打ち消すために、羊水検査しますか?」とドクター聞かれ、検査を受ける事に。

自閉症は染色体異常で発症する障害ではないので、羊水検査では生まれてくる赤ちゃんが自閉症ではないという確定は不可。しかし、万が一、生まれてくる赤ちゃんがダウン症・18トリソミーというように自閉症とは違った障害がある場合、親の私達が生きている間は、できるベストの事をするけれど、私達がいなくなった後、お兄ちゃんとお兄ちゃんの将来の家族の肩に乗る荷物が重すぎるのではと思いました。そして、自閉症とは別の障害を持つ子供を育てる事が想像できない弱虫で勝手な私もいました。
生まれてくる赤ちゃんが自閉症だったとしても、タマとの経験を通じ「決して無駄に涙と汗を流してはいない。」と言える自分がいたので、もし、赤ちゃんが自閉症でも「私は大丈夫。」と思いました。
「羊水検査の結果で異常が確定されたら、3人目の妊娠は諦めよう。」
ダンナと相談した結果、出した選択肢でした。
そして、「確定もしていないのに、あれこれ余計な心配をするのはやめよう。」と思いました。

周りからは「ダウン症だからとかトリソミーなんとかで妊娠中絶したら、『間引き』しているみたいでかわいそうじゃな
い。」「ダウン症の子達もかわいらしくていいじゃない。」など言われましたが、この意見をくれた人達は、障害を持つ子供を育てた事のない、自閉症に関しても、ダウン症に関しても、知識のない人達。私の選択肢は変わりませんでした。

障害を持つ子供を育てている親の方がすごいとかえらいとかではないのです。
このような意見をくれた人達も、考慮した上での発言なのはわかっています。
しかし、「道徳的に良い」と思う事や、ただ単に「前向き」な言葉だけではどうにもならない事もあるのです。

最近、日本では「障害」を「障がい」と表記する傾向にありますが、これは障「」という漢字の意味に対する過敏な反応であり、障害そのものの認識度を上げるため+実際の障害者へのサポートに対してあまり意味はないような気がします。障害者が社会の「害」になっているわけではなく、その人が社会生活を送っていく上で「障害」になる事が多いという意味だと思うので。

さて!
不思議だったのは、血液検査で1/40とか1/87という確率を見ても動じていない自分がいた事です。

当時の日記より。
「血液検査で結果と確率を聞かされても、あまりガーン! という感じにはならない自分がいる。多分これは、大好きだったお父さんが急死した時と、タマが自閉症と言われ(始めた)時の方がショックがずっとずっと大きかったからだと思う。それに、身近なママ達にも"False Positive"(誤診)が出ることはよくあるという体験談を聞いているからだと思う。私は羊水検査をして心配材料を削除しようと思う。時が来たら元気に生まれておいでね。」

つづく。


PECSで発語数も単語数も増えたタマ。

「タマと話がしたい。」
私の願いが叶ったと言えば叶ったのですが、ABAをきちんと理解していなかったがために、PECSでタマが認識できるようになった単語は「名詞」のみ。
例えば、「Apple(りんご)」という名詞を認識できた時点で「Apple is red.(りんごは赤い)」「Apple is a fruit.(りんごはフルーツ)」など、「動詞」や「形容詞」も付け足して応用し、タマが一番苦手な言葉を広げて行く事を見落としていま
した。

その事をセラピストとコンサルタントに相談すると、
「では、タマが知っている名詞を利用して、その物が持つ機能のレッスンをしましょう。それで、動詞も紹介して行きましょう」と。
そして、タマのIEPにも"Tama will identify common objects by function with 60% accuracy."(一般的な物の機能を60%正確に認識する。)というターゲットが追加されました。

「動詞」を増やすために、物の機能を認識するレッスンはこうでした。

セラピスト:「What's this? / これは何?」
タマ:「Scissors / はさみ」
セラピスト:「What do you do with scissors? / はさみで何をする?」
タマ:「Cutting / 切る」

なんと
この「Cutting」1つをマスターするのに1年かかったのです。
80%ではなく、60%正確にでですよ。
ため息5000発超えの域に入ってましたね。笑
(この件は、後に「一大事件」化するのです。 事件に関しては、別途書きます。

違うABAの傷跡が残っている子もいます。
ある日、お母さん仲間のティファニーから電話が。

ティファニー:「タマは自由な時間にはどんな事してる?」
maki: 「え?どんな事って、タマが好きな事してるよ。」
ティファニー:「それは、makiが指示を出してるからやるの?それとも、タマが自発的に?」
maki:「自発的だよ。今だって、私は何も言ってないけど、自分で自由に絵を描いたり、好きなDVD見たり、庭でブーケ作ったりしているよ。」
ティファニー:「そっか~。うちの息子は私が指示を出さないと、自由な時間があってもどうしていいのかわからなくて、私の後を付いて来て「何したらいい?」って連呼されるから困っちゃうんだよね。」と。

この質問。私にとっては意外でした。

ティファニーの息子はタマ同様、幼少期は無発語だったのですが、5,6歳になった時には「すご~い!」と思うくらい発語が増え、会話のやり取りができるようになり、小学校からは普通学級に行っているんですから。それもそのはず。ティファニーはいつでもどこでも息子にたくさん話しかけていましたから。ここで言う「たくさん」と言うのは本当に「四六時中」&「おしゃべり好きな私でも無理」と言うレベルです。そんなティファニーの息子が「指示がなければどうしていいのかわからない」という理由は、やはりABA・PECSの傷跡でした。
ティファニーは学校で使われていたPECSを使ったスケジュールを自宅用にも作って毎日を過ごしていました。それは、本当にすごい事です。「朝食」「歯を磨く」「髪の毛をとかす」など、一日の細かい行動全部なんですから!

私は...。
「決まった事を決められた時間に」と構造されたスケジュールで学校、自宅セラピー&私と毎日30分~1時間の「プチセラピー」をしていたタマだったので、「せめて、自由な時間くらいはタマの好きな事をやればいい」と 放任主義でした。
お兄ちゃんの事、タマの事、食事の支度、その他もろもろの事をこなして子供達が寝た後、お風呂に入るのもイヤなくらいヘトヘト...。タマに一生懸命話しかけるどころか、「私も少しは一息つきたい。」と思うのが本音でした。(←放任もヘトヘトも一息つきたいも、今でも変わらないですけど。笑)

現在タマは元気な11歳。
幼少期に、ABAの応用を効かせずにPECSでマスターした「名詞」の数々。
傷跡は今でも残っていて、タマが物事を伝える時は"Japan(日本), Airplane(飛行機), July(7月)!" という感じで、動詞が抜ける事がほとんどです。タマの伝えたい事=「7月に飛行機で日本に行く!」ということはこれでも十分伝わりますが、ABA・PECSの傷跡は今現在でも「修正中」。
PECSではなく、リンダムード・ベル (Lindamood Bell)のVisualizing(視覚化) & Verbalizing(発語化)の応用を使ったり、日常生活でその都度口頭で修正しています。絵画が大好きなタマ。リンダムード・ベルの方法を用いると、自然な言葉の流れをマスターするだけでなく、文章の読解度・理解度もわかります。文章を読みそれに対応する絵を描くというのがその方法です。

1)セラピストが「3つの黄色いりんご、2つの赤いりんご、5つの緑のりんごがなっている木があります。」と文章を書きました。この文章には読解度・理解度をみる項目が10個あります。タマは、数字、色、りんごはわかったようですが、肝心な「木」を描かなかったのですね。笑(ピンクのアンダーラインがタマがミスった項目)なので10項目中9項目で90%となっています。 1














2)「女の子が3匹の青い魚と1匹の紫のヒトデと泳いでいます。」
海が大好きなタマ。これ全部の項目をしっかり掴んでいますね。
「泳ぐ」という動詞も理解できているのがわかります。これは100%です。
2

3)今度は、ABAの応用を効かせて、セラピストが絵を描き、それに対応する文章
をタマが書きます。
「ゾウは赤い鳥の下を歩いている。」(ヘルプ付で書きました。)
3

4)同じく。セラピストの絵に対応する文章をタマが書きました。
「きりんは食べている。」これはヘルプ無しで書いたので、きりんが食べている
「木の葉」が抜けてましたが、これでもタマはがんばりました。
4

「タマ。ゆっくりでもいいよ。あなたの描く絵のように、あなたの大好きな花のように、タマの言葉がもっとカラフルになる時は必ずやって来る。」私は信じています。

今日は、庭に咲く花でタマが作ったブーケの写真で〆ます。
IMG_1572

先日送付したAutism Awarenessのマグネット。
日本に届き出しています!
日本でも自閉症への認識・関心を高める事に
協力して下さる皆さま、応援メッセージありがとうございます。

今からでも応募してみようかなっと思う方は、

taproot81614@gmail.com

にメールを送信して下さいね。


尚、住所、氏名などの個人情報は私以外の第3者にシェアする事は
絶対にありませんのでご安心下さい。

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